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Von ddp-Korrespondent Peter Leveringhaus
Berlin (ddp). "Am schlimmsten war der spöttische Zettel 'Verschlafen Sie nicht den Feierabend!', den mir Kollegen einmal hingehängt haben", erinnert sich Christine Lichtenberg, Vorsitzende der Deutschen Narkolepsie Gesellschaft. Die ständig wiederkehrenden, plötzlichen Schlafattacken im Büro kosteten sie im Laufe der Jahre bei drei Arbeitgebern den Job. "Schätzungsweise rund 40 000 Menschen in Deutschland leiden an Narkolepsie, aber die wenigsten sind in Behandlung", sagt Lichtenberg am Mittwoch in Berlin. Ihre Selbsthilfe-Organisation will über die seltene Krankheit aufklären, denn "mehr als 80 Prozent" der Fälle bleiben unerkannt - weil die Betroffenen sich schämen, die Krankheit schwierig zu diagnostizieren und die Unkenntnis der Hausärzte zu groß ist.
Von 10 000 Menschen erkranken durchschnittlich gerade fünf an Narkolepsie. "Mehr als ein bis zwei Patienten hat kein Hausarzt in Behandlung", sagt der Vorsitzende des Wissenschaftlichen Beirats der Narkolepsie-Gesellschaft, Geert Mayer. Die meisten trauten sich erst gar nicht zur Untersuchung. Denn die Reaktionen des Arbeitgebers, von Kollegen oder dem Lebenspartner entmutigen viele. "Schnarchsack" oder "Drückeberger" müssen sich die Betroffenen häufig anhören. Die Folge: gerade 2000 Narkoleptiker lassen sich in einem Schlaflabor wissenschaftlich untersuchen.
Narkolepsie-Patienten seien ständig übermüdet und schliefen in den unpassendsten Momenten ein, erklärt Mayer. Wegen der ständigen Müdigkeit sei die Konzentrationsfähigkeit der Betroffenen stark eingeschränkt, das Risiko für Unfälle steige beträchtlich. Besonders gefürchtet seien plötzliche, so genannte Kataplexien, die bei 90 Prozent der Patienten auftreten. "Dabei verlieren die Betroffenen die Kontrolle über ihre schlagartig erschlaffende Muskulatur", erläutert Mayer. Das Gesicht der Patienten könne dabei zur Grimasse geraten oder ihr Gang torkelnd werden.
"Häufig werden kataplektische Schübe mit epileptischen Anfällen verwechselt", klagt Mayer. Ähnlich wie bei Epilepsien sacken auch Narkolepsie-Patienten mitunter zusammen. Doch während bei Epilepsie-Anfällen die Muskeln unkontrolliert verkrampfen, erschlafft die Muskulatur bei Kataplexien. Ein weiteres typisches Symptom der Narkoleptiker ist der gestörte Nachtschlaf. Zwei Drittel der Patienten können nicht durchschlafen, wachen auf oder liegen lange wach.
Monotone Tätigkeiten sind für Narkoleptiker belastend, sogar gefährlich. "Viele Patienten können keinen längeren Text lesen, keinen Film zu Ende schauen, sich länger aufs Autofahren konzentrieren ohne einzuschlafen", so Mayer. Diese Schlafattacken können Sekunden bis Stunden dauern. Für die Betroffenen bedeute die Krankheit ohne Behandlung deshalb häufig Berufsunfähigkeit. Narkolepsie-Patienten haben - je nach Schweregrad der Erkrankung - die Möglichkeit, als Schwerbehinderte anerkannt zu werden.
"Die Ursachen für Narkolepsien sind noch nicht endgültig geklärt. Als gesichert gilt, dass genetische Dispositionen eine große Rolle spielen", erläutert der Neurologe Mayer. Studien haben gezeigt, dass Familienangehörige ersten Grades ein 60- bis 200fach erhöhtes Erkrankungsrisiko haben. Auch der Botenstoff Hypocretin, der die Schlaf-Wach-Phasen mit reguliert, ist für die Krankheit bedeutsam. Fehlt Hypocretin im Gehirn, ist der Mensch müde. Narkolepsie-Patienten haben weniger von dem Neurotransmitter im Gehirn.
Narkolepsie ist nicht heilbar, aber mit konsequenter Therapie in den Griff zu bekommen. "Es sind jedoch nur wenige Arzneimittel zur Behandlung der Tagesschläfrigkeit zugelassen", bedauert Lichtenberg. Zwei Amphetaminstoffe und lediglich ein Anti-Depressivum würden durch die Krankenkassen bezahlt.
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